אוֹטִיזְם

המסר התקווה של אם עם ילד עם אוטיזם קשה


אימהות וגידול ילד עם אוטיזם זה לא טיפוסי. הוא לא נמצא בשום ספר או מגזין שאתה יכול לקנות בקיוסק ברחוב. זה לא מחלקת יולדות שרופאי ילדים או מיילדות מספרים לך עליהם. הכל צריך להיות כתוב ולספר, בגלל זה ב Guianfantil.com רצינו לדבר איתו ונסה פרז, אמו של רודריגו, ילד עם אוטיזם קשה, המעביר לנו מסר מלא תקווה להורים אחרים שחיים כמוה.

ההיריון של רודריגו התפתח כמו כל שאר עד שבעה חודשים, ובשלב זה נאלצה וננסה לנוח לחלוטין, נסיבות שהייתה בקנה אחד עם המפלה המשפחתית (אביה סבל מפרצת אבי העורקים, אושפז במשך שמונה חודשים ומת) . 'היה לי איום של צירים מוקדמים בגלל הרושם והתייחסו אלי. לבסוף הם גרמו לי ללדת, כי הילד איבד מי שפיר והיה סבל במהלכו. האמת, זו הייתה משלוח טראומטי למדי שלא ציפיתי לזה ואיך זה הגיע ... ', מסבירה ונסה.

אך כאשר האישה הזו סוף סוף החזיקה את בכורתה - היא לא יכלה לקחת אותו לחדר מכיוון שהוא היה כחול והייתי חייבת להיות בחממה במשך כמה שעות - הייתה לה את החוויה הנפלאה ביותר בחייה. 'לא יכולתי להאמין! מצד אחד ספרתי את אצבעות ידה, הכל היה בסדר! ומצד שני, חששתי מאוד כי עדיין לא ידעתי את השלכות הלידה ולא ידעתי מה יבוא בחודשים שלאחר מכן, 'מסביר כותב הבלוג ובאמת יש לך שלוש.

היו אלה חודשים מורכבים מאוד, בהם הילד סובל מבעיות יניקה, סבל מפזילה דו צדדית ולא ראה. היא בכתה כל היום, היא התלוננה והם לא ידעו למה ... עד שאחרי חצי שנה הם אמרו לנו שמשהו לא בסדר. וננסה ובעלה ידעו שלרודריגו הייתה לקות קוגניטיבית, אולם אוטיזם ואפילפסיה גילו את זה אחר כך.

תקופה מסוימת הלך רודריגו לגן ילדים רגיל בשכונה שלו. הוריו רצו לבדוק אם הוא התיידד ואם איכשהו בעט, אבל הוא מעולם לא הצליח לקיים אינטראקציה עם בני גילו. הוא לא היה מודע לקיומם של אנשים אחרים, מעבר למשפחתו. מסיבה זו, כשהתבגר, החל חינוך מיוחד ושם, בדרכו שלו, הוא התחיל לקיים אינטראקציה עם ילדים אחרים.

'רודריגו תלוי 24 שעות ביממה, הוא עושה מעט מאוד דברים לבד, למשל, הוא יכול להוריד את הבגדים שלו אבל הוא לא יכול להוריד את החלק העליון. נכון שזה דורש טיפול רב, אבל בבית אנו נותנים לו לנסות את זה בכוחות עצמו, אם כי לפעמים לבי פורץ: עזרה בהכנת ארוחת הבוקר, אבל אתה צריך לגמור את זה בעצמך; הוא מתחיל לאכול בעצמו, אבל מישהו צריך לסיים לתת לו את זה .. למרות שהוא עושה את הפיתרון בסוף, זה חייב להיות אתה. אתה צריך להיות מודע לצרכיו, מכיוון שהוא מכיוון שאין לו שפה בעל פה, הוא עושה הכל דרך מחוות או פיקטוגרמות, אבל בתוך השפעתו הוא די אוטונומי.

אבל לרודריגו יש דבר נפלא וזה שיש לו אופי טוב מאוד. 'הוא ילד שתמיד מחייך, הוא ילד טוב מאוד, מצחיק מאוד ... זה איכשהו גורם לכל הבעיות למזער. כשאתה הולך לילות ללא שינה או סובל מהתקפים, העובדה שאתה תמיד מחייך אחר כך גורמת לכל זה להתאדות. אתה רואה אותו רק מחייך, לא אכפת לך מכלום אחר, "מסבירה אמו.

רודריגו הוא הבכור מבין שני אחים, ילדה וילד. עם כל אחד מהם יש לו קשר מיוחד, למרות שעם אחותו זה משהו קסום מכיוון שמגיל צעיר מאוד הם חלקו הרבה דברים. הם רק בני 16 חודשים, הם ישנו באותו החדר, הם היו בצירוף אותה כיתה בגני הילדים ואמם הרכיבה אותם במכונית תאומה.

'היא מההתחלה הרגישה שהוא זקוק לה. אני חושב שראיתי אותו כאח קטן. אני זוכר שכשאכלו עוגיה או כריך, היא נתנה לו את זה כי רודריגו, שלא היה לו שום כישורים מוטוריים, השמיט את זה, וככה הוא גדל. יש לו אינסטינקט מגונן אדיר כלפיו, אך מגן ללא אבהות כי אם היא צריכה לגעור בו, היא עושה את זה בלי בעיות! וזה עוזר לו כשהוא רואה שהוא צריך להיות איתו, "מוסיף ונסה.

עם אחיו הקטן זה שונה, הם היו בני ארבע וזה מראה ועד עכשיו אלחנדרו, שהוא כיום בן 8, לא היה מודע מאוד למה שקורה בבית. עבורו ההתייחסות שלו ושל חברו למשחק הייתה אחותו, אך לדברי ונסה הוא כבר מתחיל לשאול שאלות על רודריגו: אם הוא אי פעם ידבר או אם הוא לא יירפא והוא נרגש במחשבה שאולי בעתיד הם ימציאו תרופה.

'איתי יש לו קשר של אמא, שאליו הוא הולך כשהוא נופל או כשהוא עצוב ... הוא נותן לי נשיקות כל היום והוא לא מכבד אותי בכלל, הוא מקניט אותי! עם בעלי זו גם מערכת יחסים קרובה מאוד, אבל הוא זה שכופה את המשמעת שהוא צריך '.

וונסה מתקשה לדבר על עתידו של רודריגו, אבל הוא עושה את זה, כי הוא יודע שזה משהו שיש ושלא ניתן להימנע ממנו, למרות שזה משהו שהורס אותו בצורה רגשית למדי. 'קשה מאוד לחשוב שהוא לא מתפתח כמו שאתה מצפה, שהשנים חולפות והוא עדיין לא מדבר, שהוא עדיין לא שולט בשירותים ... יש רגע של רגיעה במהלך הילדות המוקדמת, כי הוא תינוק ואתה רואה הכל רחוק מאוד. אבל גיל ההתבגרות מתקרב ואתה רואה שכבר יש שינויים גופניים והתנהגותו משבשת יותר, ואתה לא יכול להפסיק לחשוב כשהוא בן 21 ועוזב את בית הספר. מה הולך לקרות? "אומרת האם הזו ממשפחה גדולה.

וזה שוונסה מודעת לכך שכוחות לפעמים נכשלים אותה, שקשה לו להחליף את החיתול כשהוא לא רוצה או להרים אותו כשהוא נופל לאדמה ולא רוצה ללכת. 'זה שובר את ליבנו לחשוב שאנחנו צריכים להגיע לרגע המגורים, כי רודריגו הוא חלק מהמשפחה שלנו. בסופו של דבר הוא ילד, ילד שצריך לתפוס אותו בלילה פעמיים או שלוש כי הוא לא יודע איך לכסות את עצמו. אני חושב על העובדה שהוא עלול להיות במעונות, ועל העובדה שהוא יתגעגע אלינו, ואני לא יכול. אני חוסם! '

אבל האישה הפיסטית הזו רואה את הצד המלא למחצה של הכוס וחושבת שאולי היא יכולה לסירוגין כמה ימים בבית ובימים אחרים בבית המגורים או שרודריגו ינקוט קפיצה איכותית ויתחיל לתקשר או לשלוט בקערות אסלה. וזה הולך רחוק יותר: מעביר מסר מלא תקווה להורים עם ילד עם אוטיזם.

'אנו עושים עבודות רבות בדיעבד כדי לראות איך היינו לפני כן ואיך אנחנו עכשיו, וזה מרשים. לעולם לא היינו מדמיינים שהגענו לנקודה בה אנו נמצאים, בגלל ההתקדמות שהוא עשה. אתה צריך לעבוד, אתה צריך לתת להם גירוי, אתה צריך לסמוך על אנשי המקצוע, אתה צריך לסמוך עליהם ... הם הולכים להראות לנו שהם מסוגלים לעשות הרבה יותר ממה שאנחנו מדמיינים, ובתהליך הזה אנחנו הולכים לעשות הרבה. חזק יותר, ואנחנו הולכים להיות הרבה יותר אופטימיים. אתה תחיה רגעים שלא יסולאו בפז שאתה באמת תתחיל להעריך, כמו אותו רגע של לנשק אותו לילה טוב או לגרום לו לחייך אליך ... '.

אתה יכול לקרוא מאמרים נוספים הדומים ל- המסר התקווה של אם עם ילד עם אוטיזם קשה, בקטגוריית האוטיזם באתר.


וִידֵאוֹ: בורות וחוסר ידע: היחס המשפיל לילדים אוטיסטים (יוני 2021).